发布时间：2022-03-06 14:17:21
很多系统性红斑狼疮（SLE）患者常常为了疾病本身及一些药物副作用问题感到困扰万分，今天小编给大家整理了10个蝶友们最经常问的问题及相关解答，希望能够帮助大家解决一些困惑。
1. 抗疟药在应用过程中的注意事项
抗疟药具有稳定溶酶体膜、调节免疫、吸收紫外线等作用，对于治疗轻型SLE患者的皮肤病变（如盘状红斑、光过敏等）、关节炎及口腔溃疡具有较好的疗效。
但此类药物在应用中可损伤视网膜，造成视力下降，因此用药前需先查眼底，用药期间定期做眼科检查，发现病变及时停药，一般半年或一年左右做一次眼底检查。
此外，用药前后应查心电图，有窦房结功能不全、心率缓慢、传导阻滞等问题的心脏病患者应禁用。
2. SLE患者可以怀孕吗？
如果没有原发的不孕症，SLE对孕育影响有限，患者在接受环磷酰胺和雷公藤治疗时需监测卵巢功能。
但是即便是生育能力正常，SLE患者未在医生指导下妊娠后容易发生流产、早产、死产、胎儿宫内发育不良等，尤其是抗心磷脂抗体阳性的患者。
即使病情处于稳定期，妊娠中或分娩后也有患者出现病情加重的情况。
因此，活动期SLE患者不能妊娠，如果经治疗病情稳定达一年以上，每天口服强的松剂量在10 mg以下、无重要脏器受累、未使用免疫抑制剂至少6 个月者可以考虑妊娠。需要强调的是，地塞米松、免疫抑制剂、雷公藤片对胎儿有副作用，应避免使用。
3. 间充质干细胞移植治疗SLE的效果如何？
间充质干细胞有多种免疫调节作用，可用于红斑狼疮的治疗。在不同炎症情况下，间充质干细胞的免疫调节作用是不同的，而且不论是自体还是同种异源的间充质干细胞，一般都不会引起免疫反应。
一项根据已经完成的近千例干细胞移植治疗的跟踪研究发现，异体间充质干细胞移植治疗使重症狼疮患者5年死亡率从45%降低为16%，有效率达60%。2020年5月，注射用干细胞中华骨霸哪里买新药顺利注册，其治疗领域为难治性SLE，由于该药物尚未进入临床试验阶段，具体效果让我们拭目以待。
综上所述，干细胞治疗在SLE领域仍处于不断发展和刷新认知的阶段，虽然其可以减轻病情，但仍无法达到完全治愈的目的，且该疗法费用高、风险大，临床上必须严格掌握适应证方可应用。
4.血浆置换疗法治疗SLE的效果如何？
血浆置换疗法能清除体内大量的循环免疫复合物，近期疗效好。但治标不治本，它不能从源头上彻底抑制免疫复合物的产生，必须联合激素及环磷酰胺方可达到长期缓解的目的。且此种方法治疗费用高，易导致感染、电解质失衡等副作用，不适合长期应用。
在2010年美国血浆置换学会制定的血浆置换适应证中，SLE患者属于第二类，即血浆置换不是SLE的首选治疗而是辅助治疗。《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》也指出血浆置换和免疫吸附在重度或难治性SLE患者中可短期改善临床症状，但不能改善其最终结局，可作为辅助治疗措施。
5.SLE患者的预后怎样？
SLE患者经过早期的诊断、治疗，存活期明显延长。与过去相比，如果患者经过正规有效的个体化治梁博士中华骨霸在那能买到疗，5 年生存率可达95%，10年生存率可达 86%。
当然，如果患者合并狼疮肾炎出现肾功能不全、狼疮脑病、狼疮肺炎，预后则较差，主要死亡原因是感染、肾功能衰竭、脑损害和心力衰竭。
6.SLE患者能否接种疫苗？
SLE是一种自身免疫性疾病，机体免疫系统处于紊乱状态，尤其是在疾病活动期，免疫反应亢进。如果此时接种疫苗，疫苗作为一种外源性抗原可引起免疫反应，导致发热、头痛、关节痛，甚至出现肾炎、脑炎等可能与疾病本身的临床表现重叠的症状，引起病情加重或诱发狼疮复发。
综上，在疾病活动期不宜进行疫苗接种，尤其是甲流疫苗、乙肝疫苗等。处于疾病缓解期的SLE患者经医生指导后一般可接种HPV疫苗、流感疫苗、破伤风抗毒素等，但过敏体质者需慎重。关于新冠疫苗，大部分蝶友可以接种，但也需满足一定的条件。
7.SLE患者饮食方面要注意什么？
关于饮食问题，SLE病友切勿因噎废食，因为担心“发物”、担心“光敏性”而对大部分海鲜、牛羊肉、蔬菜避之不及。
正确的饮食态度应该是均衡营养，简而言之只要不是煎炸烘烤做出来的高油、高糖、高盐食物都可以吃一些，不过具有这些特殊情况的患者，在饮食上需要稍微用点心。
（1）患有皮疹的SLE患者应避免在外出前食用柠檬、菠萝、芹菜、蘑菇等具有光敏性的食物，如食用后需做好防晒工作。
（2）本身就是易过敏体质，在饮食中需注意避开会引发过敏的食物，如壳类食物、芒果等。
（3）患有严重的肾损害患者要限制蛋白质的摄入，以免加重肾脏负担。
总之，SLE患者的饮食应以清淡、易消化、低盐、富含维生素、含糖量低的食物为主；以优质蛋白为主，如鸡蛋、牛奶、瘦肉、鱼类等。
8.SLE患者需要心理治疗么？
得了SLE，患者情绪低落、悲观、消极，甚至有自杀的想法，闷在家里不肯外出，也不与他人交流。
中华骨霸多少钱一盒 实际上，这些想法是错误的，随着医学的发展，本病的治疗方法越来越多，经过正规的治疗，病情缓解率很高，死亡率正逐渐下降。
患者要了解病情，积极地配合医生治疗，待病情控制好后，逐渐参加社会活动和工作，可以像正常人一样生活。
9.SLE患者出院后需要注意什么？
首先，不可自行调整药物的用量，尤其是糖皮质激素的剂量，即使是病情发生明显变化。一定要到风湿免疫科门诊，复查肝功能、肾功能及血、尿、便常规等相关指标，由医生评估病情后，方可调整用药。另外，患者一定要遵从医生的要求，定期到门诊复查。
其次，患者应保持良好的心情，病情改善后可进行体育锻炼、适当参与家务劳动，以自己不感到劳累为限。保持良好的生活、饮食习惯，做到起居有规律，外出活动时要采取防晒措施，预防感冒，以免加重病情。
最后，患者如感觉良好可以重返工作岗位，工作可以使人充实，实现人生价值，带来情绪的正面增益，有利于病情稳定。
10.如何正确对待复发？
感染、服药依从性弱、负面情绪、过度劳累和妊娠等原因都容易导致SLE复发。那么该如何判断自己是否已经复发了？建议大家可以通过SLEDAI评分表结合医院检查指标进行初步测试，并根据评分结果及时就医进行治疗。
到目前为止还没有一个确切的可以完全预防SLE复发的方法，但这并不是说一点也不能预防。一般来讲感冒最容易使红斑狼疮复发，因此患者平时要注意保暖，避免感冒，这是最重要的一项。
如果经常反复感冒，要找自己的经治医生，化验一下血，看是否有免疫功能的降低，如果免疫功能降低，可给予适当的调整。
除预防感冒外，患者要按照医生的要求服药，不要乱用药，也不要道听途说有什么灵丹妙药而突然停药。
同时要充分休息好，不要劳累，工作要适度，可进行适当活动，但不要在阳光下暴晒。精神保持愉快，要安排好合理的饮食习惯，定期找医生复查各项指标。
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